21 марта всемирный день людей с синдромом Дауна.
Синдром Дауна это не болезнь, а мутация. Болезнь вылечить можно, а изъять дополнительную хромосому из каждой клетки просто невозможно. В организме человека с синдрома Дауна не 46 хромосом, а 47. В таких случаях врачи говорят, что произошла информационная ошибка, такое может произойти с кем угодно. Рождение такого ребенка случайность, как выстрел в русской рулетке.
Чем отличается малыш с синдромом Дауна от других детей?
Наличие этой дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее, чем его ровесники развиваться и походить общие для всех этапы развития. Раньше считалось, что все люди с синдромом Дауна имеют тяжелую степень умственной отсталости и не поддаются обучению. Современные исследования показывают, что практически все люди с синдромом отстают в интеллектуальном развитии, но внутри этой группы их интеллектуальный уровень сильно различается от незначительного отставания до средней и тяжелой степени отставания. Все-таки большинство детей с Синдром Дауна могут научится ходить, говорить, читать, писать, вообще, делать большую часть того, что умеют делать другие дети, нужно лишь обеспечивать им адекватную среду жизни и соответствующие программы обучения.
Люди с синдромом Дауна могут гораздо лучше развить свои способности, если они живут дома, в атмосфере любви, если в детстве они занимаются по программам ранней помощи, если они получают специальное образование.
Советы родителям детей с синдромом Дауна:
В общении с ребенком:
■ Всегда помните: ваш ребенок — это личность со своими достоинствами, надеждами, мечтами, правами.
■ Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок.
■ Помните, что основные потребности вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
■ Постарайтесь, чтобы нужды вашего ребенка не заслонили потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармоничной.
■ Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
■ Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же!
В общении с другими людьми
■ Никогда не принимайте ни от друзей, ни от специалистов утверждений,
которые звучат «Они все такие, как...». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны оцениваться индивидуально.
■ Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних.
■ Старайтесь не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих.
■ Заводите новых друзей, если нужно, чтобы и вы, и ваш ребенок чувствовали себя более комфортно.
■ Постарайтесь понять, что разные люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.
■ Если у Вас есть такая возможность, используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.
В общении со специалистами
■ Спросите человека, который дает вам советы в связи с синдромом Дауна, где он получил информацию и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна имеет сам.
■ Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.
■ Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватной беседе, в удобном для разговора месте.
■ Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно сказать вам и как наилучшим образом помочь, поэтому:
— задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они кажутся вам тривиальными;
— попросите познакомить вас с родителями других детей с синдромом
Дауна, чтобы поговорить о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и что чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
— обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение.
■ Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка.
Кроме того, вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя, разочарования, шоком, который испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым бы можно было ими поделиться.